{"id":192823,"date":"2024-01-24T08:58:03","date_gmt":"2024-01-24T08:58:03","guid":{"rendered":"https:\/\/radiofenix.com.ar\/2023\/dia-mundial-del-moebius-la-enfermedad-neurologica-que-afecta-la-capacidad-de-sonreir\/"},"modified":"2024-01-24T08:58:03","modified_gmt":"2024-01-24T08:58:03","slug":"dia-mundial-del-moebius-la-enfermedad-neurologica-que-afecta-la-capacidad-de-sonreir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiofenix.com.ar\/2023\/dia-mundial-del-moebius-la-enfermedad-neurologica-que-afecta-la-capacidad-de-sonreir\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial del Moebius, la enfermedad neurol\u00f3gica que afecta la capacidad de sonre\u00edr"},"content":{"rendered":"
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\"Mural
Mural realizado por el artista Martin Ron. foto prensa <\/figcaption><\/figure>\n

La imposibilidad de realizar gestos fundamentales para la comunicaci\u00f3n, como sonre\u00edr o llorar, es la principal caracter\u00edstica del \u00abS\u00edndrome de Moebius\u00bb, una rara enfermedad cong\u00e9nita que tiene una de cada mill\u00f3n de personas, cuya calidad de vida suele verse afectada tambi\u00e9n por la vigencia de muchos prejuicios -como la presunci\u00f3n de antipat\u00eda o de una discapacidad cognitiva- que la conmemoraci\u00f3n de su d\u00eda mundial, cada 24 de enero, busca combatir.<\/p>\n

\u00abDe m\u00e1s chico me resultaba bastante inc\u00f3modo lidiar todo el tiempo con las miradas o con las preguntas sobre por qu\u00e9 soy as\u00ed\u00bb, dijo a T\u00e9lam Mat\u00edas Villalba,<\/strong> un joven de 23 a\u00f1os con Moebius que estudia Composici\u00f3n Coreogr\u00e1fica en la UNA y el a\u00f1o pasado lleg\u00f3 hasta cuartos de final en la competencia televisiva \u00abGot Talent\u00bb.<\/strong><\/p>\n

El joven, que tiene afectados los m\u00fasculos oculares y faciales del lado derecho, <\/strong>cont\u00f3 que estas actitudes inquisitivas en general proven\u00edan de los adultos y no de otros ni\u00f1os que \u00abte miraban un poco y despu\u00e9s te dec\u00edan ‘\u00bfjugamos?'\u00bb.<\/p>\n

\u00abLas personas con s\u00edndrome de Moebius somos bastante t\u00edmidos, a m\u00ed me costaba mucho socializar, pero con el teatro y el baile empec\u00e9 a abrirme m\u00e1s, a sentirme m\u00e1s c\u00f3modo y confiado\u00bb, agreg\u00f3 Villalba, que el a\u00f1o pasado fue uno de los int\u00e9rpretes de la obra \u00abTeor\u00eda de mi cuerpo enamorado\u00bb que se present\u00f3 con gran \u00e9xito en el Port\u00f3n de S\u00e1nchez.<\/p>\n

Como parte de su tratamiento<\/strong>, en su infancia Villalba tuvo que ser sometido a una intervenci\u00f3n quir\u00fargica<\/strong> para corregir el estrabismo, a inyecciones de b\u00f3tox<\/strong> y dos veces estuvo a punto de atravesar por a una cirug\u00eda experimental de reanimaci\u00f3n facial que le cancelaron a \u00faltimo momento: \u00abpienso que no ten\u00eda que hac\u00e9rmela\u00bb, dice ahora.<\/p>\n

\"Matias
Matias Villalba. Foto Gentileza Anna Lainez <\/figcaption><\/figure>\n<\/p>\n

Adem\u00e1s, despu\u00e9s de sus dos presentaciones bailando estilo contempor\u00e1neo en el primetime de Telef\u00e9 a mediados del 2023, \u00abme pas\u00f3 que mucha gente me habl\u00f3 por Instagram para decirme que tambi\u00e9n ten\u00eda la enfermedad, pude entablar conversaci\u00f3n con ellos y conocer sus experiencias\u00bb.<\/p>\n

En el registro f\u00edlmico de su participaci\u00f3n que puede verse en Youtube, Mat\u00edas emociona hasta las l\u00e1grimas a jurados y auditorio bailando el tema \u00abHentai\u00bb de Rosal\u00eda y \u00abThe Loniest\u00bb de la banda Manesquin.<\/p>\n

\u00abFue un sue\u00f1o, sinceramente porque adem\u00e1s yo empec\u00e9 a bailar hace s\u00f3lo cinco a\u00f1os y me daba miedo\u2026Pero fui con lo m\u00edo, con lo que sab\u00eda hacer al primetime de Telef\u00e9 y la repercusi\u00f3n fue muy grande\u00bb, dijo.<\/p>\n

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Qu\u00e9 es el S\u00edndrome de Moebius<\/h2>\n

El s\u00edndrome de Moebius es una rara enfermedad neurol\u00f3gica cong\u00e9nita <\/strong>(de nacimiento) que se caracteriza por la falta de desarrollo de los nervios craneales<\/strong> que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos, la sonrisa y otras expresiones de la cara.<\/p>\n

\u00abNosotros tenemos doce pares de nervios craneales que salen del tronco del enc\u00e9falo y le dan movilidad a la cara y la cabeza: el sexto y el s\u00e9ptimo son los que suelen estar afectados en el s\u00edndrome de Moebius\u00bb, dijo el jefe del servicio de neurolog\u00eda infantil del Hospital Austral, Hern\u00e1n Amartino.<\/strong><\/p>\n

La neur\u00f3loga infantil Valeria Muro, del Hospital Brit\u00e1nico<\/strong>, explica que mientras \u00abel sexto permite mover los ojos de manera lateral, el s\u00e9ptimo inerva toda la musculatura de la cara y es el que permite sonre\u00edr\u00bb.<\/p>\n

Por eso, – prosigue Amartino- estos ni\u00f1os \u00abnacen con dificultades para la movilidad de los m\u00fasculos faciales, para la m\u00edmica facial, la movilidad de los globos oculares o p\u00e1rpados\u00bb, una incapacidad que \u00abno es progresiva, sino permanente\u00bb,<\/strong> aunque existen tratamientos que permiten rehabilitar parcialmente algunas de estas funciones.<\/p>\n

\u00abEn un beb\u00e9 con Moebius no podemos darnos cuenta cuando llora, si est\u00e1 contento o triste, porque se produce una debilidad en esos m\u00fasculos que dan muy poca expresividad. A veces quedan con la boca u ojo entreabiertos y hay limitaciones para seguir un objeto con la mirada, que queda fija en la l\u00ednea\u00bb, dijo Muro.<\/p>\n

Amartino explica que, adem\u00e1s de los problemas en la comunicaci\u00f3n<\/strong> y el \u00abmalestar an\u00edmico\u00bb <\/strong>a ello asociado, este s\u00edndrome puede producir \u00abdificultades en la articulaci\u00f3n del habla, babeo, estrabismo e incluso afectar la dentici\u00f3n\u00bb.<\/strong><\/p>\n

\u00abSon varios problemas, ninguno de ellos es extremadamente grave, pero afectan la calidad de vida\u00bb<\/strong>, dijo.<\/p>\n

Daniela Sosa, neur\u00f3loga de DIM Centros de Salud,<\/strong> aporta que la afectaci\u00f3n de los nervios craneales \u00abpuede ser uni o bilateral\u00bb<\/strong>, es decir, afectar a uno o ambos lados de la cara, \u00abdando impresi\u00f3n de ‘cara de m\u00e1scara’ y limitaci\u00f3n de movimientos oculares\u00bb.<\/p>\n

\u00abEste s\u00edndrome puede estar asociado con otras anomal\u00edas<\/strong> entre las que encontramos compromiso de otros pares craneales, micrognatia (mand\u00edbula inferior m\u00e1s peque\u00f1a), paladar hendido en U, defectos card\u00edacos, urinarios, hipogenitalismo, epilepsia y trastornos del lenguaje\u00bb, agreg\u00f3 Sosa.<\/p>\n

En cuanto a las causas<\/strong>, si bien todos reconocen que son \u00abmultifactoriales<\/strong>\u00ab, Muro hace hincapi\u00e9 en las gen\u00e9ticas<\/strong> y Amartino en las gestacionales.<\/strong><\/p>\n

\u00abHubo mucha discusi\u00f3n de las causas adquiridas, pero lo m\u00e1s frecuente son las causas gen\u00e9ticas que impiden que estos nervios se desarrolle bien\u00bb, dijo Muro.<\/p>\n

\u00abHay algunas causas raras gen\u00e9ticas, pero la mayor\u00eda son adquiridas en forma prenatal: se ha asociado mucho con p\u00e9rdidas importantes durante el embarazo, con algunos f\u00e1rmacos que pueden dar malformaciones o un ACV intra\u00fatero\u00bb, dijo Amartino.<\/p>\n

Tratamiento<\/h2>\n

En cuanto al tratamiento, todos est\u00e1n de acuerdo que debe ser multidisciplinario<\/strong> y puede incluir diferentes estrategias, desde rehabilitaci\u00f3n fisioterap\u00e9utica hasta intervenciones quir\u00fargicas.<\/strong><\/p>\n

\u00abEl tratamiento depende de la cl\u00ednica de cada paciente y debe ser multidisciplinario, pudiendo involucrar las especialidades de traumatolog\u00eda y ortopedia, neurolog\u00eda, ortodoncia, otorrinolaringolog\u00eda, oftalmolog\u00eda, fisioterapia y psicolog\u00eda\u00bb, dijo Sosa.<\/p>\n

Los tres acuerdan tambi\u00e9n que \u00abhasta el momento no existe una cura para esta enfermedad\u00bb.<\/strong><\/p>\n

\u00abTodav\u00eda no hay tratamiento regenerativo, probablemente en el futuro se puedan intentar tratamientos de c\u00e9lulas madres\u00bb, dijo Amartino.<\/p>\n

Para Muro, los mayores avances se han dado en las denominadas \u00abcirug\u00edas de reanimaci\u00f3n facial\u00bb<\/strong> \u00abSe hace mediante transferencias musculares, injertando m\u00fasculos y derivando nervios cercanos para dar actividad el\u00e9ctrica a ese m\u00fasculo y se pueden empezar a mover\u00bb, se\u00f1al\u00f3 Muro.<\/p>\n

Amartino subray\u00f3 adem\u00e1s que, como toda condici\u00f3n que afecta la apariencia de la persona, \u00absiempre hay una carga de prejuicio social asociada a ‘lo raro’ y la sospecha de un trastorno de salud mental o intelectual que no es el caso\u00bb.<\/p>\n

\u00abAfecta mucho la comunicaci\u00f3n no solo por la fonoarticulaci\u00f3n de la palabra, sino porque la m\u00edmica es muy importante y, al no tener expresiones faciales, se afecta tambi\u00e9n la comunicaci\u00f3n no verbal que es tan importante\u00bb, dijo.<\/p>\n<\/p><\/div>\n